Boek Bjorn (dit is een voormalig blog, actuele website is www.bjorn.progeria.nu !!!)

Het boek “Het leven is een feest, maar je moet zelf de slingers ophangen” kost € 15,= en de verzend- en verpakkingskosten binnen Nederland zijn € 4,70 (voor de rest van Europa € 10,30). Je kunt het boek bestellen door overboeking van het totaalbedrag van € 19,70 op IBAN rekeningnummer NL 92 RABO 01 08 06 94 94 ten name van Stichting Bjorn & Progeria. Graag onder vermelding van naam, adres, postcode en woonplaats. Voor vragen en leuke berichtjes kun je terecht op bjorn.progeria@gmail.com of laat een reactie achter op het gastenboek van de website www.bjorn.progeria.nu . Namens Bjorn heel erg bedankt!

Bjorn Nabuurs over zijn verouderingsziekte

Het leven is een feest, maar je moet zelf de slingers ophangen!

Bjorn Nabuurs en Sjaak van Moorsel schrijven boek ‘Het leven is een feest, maar je moet zelf de slingers ophangen.’ Bjorn Nabuurs heeft samen met Sjaak van Moorsel dit boek geschreven. Het idee om een boek met Bjorn te schrijven ontstond ergens in oktober van het vorig jaar. Sjaak van Moorsel heeft Bjorn drie jaar in de klas mogen hebben op basisschool Uilenspiegel. In de groepen vijf, zes en zeven was hij zijn leraar. Dit schooljaar verzorgde hij voor een aantal kinderen de zogenaamde rugzakbegeleiding. Zo ook voor Bjorn. Bjorn is een optimistische jongen die de dagen verscheurt. Alles wil hij meemaken. Het uiterste wil hij bereiken. Elke uitdaging is een feest. Het is alsof Bjorn bewust of onbewust weet dat zijn leventje waarschijnlijk korter is dan het leven van zijn klasgenootjes. Hij wil alles uit dit leven halen. Bjorn, momenteel leerling in groep acht, gaat volgend schooljaar richting het voortgezet onderwijs. Hiermee sluit hij een periode van acht jaar basisschool af. Enerzijds is Bjorn een gewone jongen in een gewone klas. Zo ziet hij zichzelf en zo zien ook zijn klasgenootjes hem. Anderzijds is Bjorn ook de jongen die de ziekte progeria heeft. Een verouderingsziekte. Bjorn heeft de regie gehad bij het tot stand komen van dit boek. Bjorn droeg de onderwerpen aan. En Bjorn bepaalde welke personen in het boek over hem mochten vertellen. Sjaak zorgde ervoor dat elke vraag die in hem opkwam ook gesteld werd. Sjaak: ”Bjorn is een makkelijke prater en ik mocht van hem ook alles vragen. Het is voor mij een voorrecht geweest om dit project samen met Bjorn te mogen doen.” Bjorn vindt het heel speciaal dat er een boek van en over hem uitkomt. Bjorn: “In dit boek kom ik zelf veel aan het woord, maar ook een aantal andere mensen die belangrijk voor mij zijn. Alle verhalen samen geven een goed beeld van mijn leven. Een mooi leven waarin ik geniet van elke dag.” Frank Vonk is verantwoordelijk voor de vormgeving. Het met veel foto’s rijk geïllustreerde boek is te bestellen via bjorn.progeria@gmail.com. Op zaterdag 5 juli houdt Bjorn bij de the Readshop in Boekel van 13.00 uur tot 15.00 uur een signeersessie.

Mooie herinneringen aan Teresa...

Lieve Teresa, wat verdrietig te horen dat je op 15-jarige leeftijd ons allen hebt verlaten. Wij blijven achter met mooie herinneringen aan jou tijdens de Europese progeriabijeenkomsten die jij, je ouders en je zus doorgaans om de twee jaar bijwoonden. Tijdens de progeriabijeenkomsten was je onafscheidelijk met Serena, van wie we helaas anderhalf jaar geleden al afscheid namen. We hopen dat Serena daar in die andere wereld op je wacht en dat jullie voor eeuwig samen mogen zijn. Dag lieve Teresa, rust zacht...

Halfjaarlijkse controle in het ziekenhuis, maar ook veel verjaardagsvreugde!

Vanochtend waren we even na 8.00 uur al in het ziekenhuis. We hadden je rolstoel meegenomen, want de looplijnen zijn lang vandaag. Je hebt weer een gehoortest gehad, die gelukkig beter was dan de vorige keer. Dit betekent dat er geen operatieve ingreep hoeft plaats te vinden. Verbetering van je gehoor ten opzichte van de eerste gehoortest is er echter niet, alhoewel je zelf het idee hebt dat je nu toch wel enigszins beter hoort dan destijds. Gelukkig komt de zomer eraan met hopelijk minder kans op verkoudheid en daarmee verband houdende gehoorproblemen. Toch is mama er nog niet zo gerust op. Zeker met het zicht op je middelbare school periode zou het fijn zijn geweest als je gehoor toch wat constanter zou blijven. Volgens de KNO-arts moeten we ons hier spijtig genoeg echter bij neerleggen. De leverancier van je elektrische hoog-laag-bureaustoel, voor straks na de zomervakantie op het atheneum, is langs geweest tijdens onze afspraak met de ergotherapeut om een laatste passing te verrichten. Binnenkort hebben we een afspraak op je nieuwe school om het begeleidingsplan te bespreken. Je kijkt uit naar de nieuwe periode die je binnenkort staat te wachten. Maar zeker zo enthousiast ben je over de musical die jullie de komende maanden gaan instuderen met groep 8! Tijdens het lange wachten in het ziekenhuis bedenk je je dat je je tekstboekje wel had kunnen meenemen om in deze lege uurtjes alvast wat te oefenen! Om 11.40 uur kun je dan toch eindelijk terecht voor de botscan, waarvan we vandaag echter de uitslag nog niet hoeven te verwachten. Dit keer geen Mc Donalds, maar een wit broodje jam uit de lunchroom van het ziekenhuis. Je hebt ook een broodtrommel met schuddebuikjes op een witte boterham bij (je dagelijkse voorkeur), maar daar heb je nu juist vandaag eens geen zin in ;-) Tot slot hebben we deze middag nog een afspraak met de kinderarts. Je bent nu 120,9 cm lang en weegt nog steeds 15 kg. Met name de steeds meer a-symmetrisch wordende houding van je lichaam trekt haar aandacht. Ook buigen je schouders steeds verder naar voren. De kinderarts gaat in verband hiermee de fysiotherapeut om advies vragen. Over tien dagen wordt Bjorn weer in het Radboudziekenhuis verwacht in verband met cardiologisch onderzoek. Verder vooralsnog geen bijzonderheden. Je voelt je prima en dat straal je ook uit. Zeker na de drukke, doch plezierige dag van gisteren, want toen hebben we je op school verrast met een heuse surprise party ter ere van je twaalfde verjaardag morgen. Zowel binnen als buiten was het een gezellige boel met familie, vrienden, de Belgische progeriafamilies van Michiel, Amber en Toon, enkele vrijwilligers van de Progeria Family Circle en natuurlijk groep 8! De zaal was mooi versierd, je hebt veel leuke cadeautjes gekregen, kunnen voetballen, naar muziek geluisterd van DJ Michiel en er zijn enkele de voordrachtjes gedaan. Ook was er een sneltekenaar die vele gasten heeft voorzien van een prachtige karikatuurtekening. Namens Bjorn iedereen bedankt en hopelijk tot gauw!

Het blijft tobben met je gehoor

Vanochtend ben je terug geweest naar de KNO-arts voor controle van je gehoor. Je hebt geen oorontsteking meer, maar je gehoor blijkt slechter te zijn dan tijdens de laatste gehoortest op 6 december jl. Er zit nog steeds veel troep achter het trommelvlies, waardoor het gehoor aan je 'goede' oor wordt gedempt. Je hebt een nieuwe antibioticakuur voorgeschreven gekregen. Mocht ook deze niet helpen dan zal er operatief een nieuw trommelvliesbuisje worden geplaatst. Volgende controle over drie weken!

De carnaval is weer voorbij.

Vandaag kreeg mama in haar mailbox een selfie die je gemaakt had tijdens de carnaval met het verzoek deze op de website te zetten. Wat heb je genoten de afgelopen weken in de jeugdraad van elf samen met je klasgenoten Wessel en Koen! De laatste dagen waren wel vermoeiend, maar zeker de moeite waard. Jullie waren met een leuk groepje kinderen en hadden veel plezier met elkaar. Zelfs het limbodansen onder de veren van de steek van jeugdprins Wessel en jeugdvorst Youri door was een succes! Hoogtepunt was dat je, ondanks de nodige twijfels uit veiligheidsoogpunt en vanwege de mogelijke kou, uiteindelijk toch nog mee op de carnavalswagen van de jeugdprins hebt gestaan. Je was die avond doodop en je voeten deden meer dan pijn, maar jouw gevoel van tevredenheid overheerste volledig! Maandag had je het wat moeilijker in alle drukte op het podium, maar heb je tot aan het einde van het programma meegedaan. Gisteren weer wat uitgerust en Minecraft gespeeld op de computer. Vanochtend om 8.30 uur werd je bij de KNO-arts in Nijmegen verwacht. Het is nog onduidelijk of de neusdruppels het gewenste resultaat hebben gegeven, aangezien je nu een lichte oorontsteking aan beide oren bleek te hebben. De komende tien dagen mogen we driemaal per dag antibiotica in je beide oren druppelen en over drie weken terug naar de KNO-arts.

Sam's filosofie voor een gelukkig leven....

Bjorn was nog maar net drie jaar oud, toen we de Amerikaanse Sam en zijn ouders ontmoetten tijdens onze eerste progeriabijeenkomst in Turkije. Sam was een echte levensgenieter die toen al vol overgave de drums bespeelde. In oktober 2013 werd de documentaire "Life according to Sam" gelanceerd en in december 2013 vertelde Sam in een TV-programma over zijn filosofie voor een gelukkig leven. Sam mocht 17 jaar worden. Dag Sam, rust zacht...

Naar de oogarts in Nijmegen

Vandaag heeft de oogarts in Nijmegen vanwege de chronische oogontsteking weer een controle uitgevoerd op jouw oogzenuw. Er zijn geen veranderingen ten opzichte van de vorige keer. Ook wordt er een ogentest afgenomen. Destijds dacht men erover je een bril voor te schrijven. Jij zag hier echter de noodzaak niet van in. Uit de test blijkt, in tegenstelling tot afgelopen jaar, dat je prima ziet. Aan de ene kant scoor je 100% en aan de andere kant nagenoeg 100%. De oogarts stelt voor dat we contact opnemen als Bjorn zelf merkt dat zijn zicht afneemt. Verder enkel wetenschappelijk onderzoek op dit gebied.

Buis van Eustachius

Deze ochtend valt er voor het eerst dit jaar een hevige bui natte sneeuw. De wegen liggen nog vol met takken vanwege het onstuimige weer op sinterklaasavond. Mama rijdt in alle vroegte met jou naar Nijmegen voor een bezoek aan de KNO-arts. Reden van dit bezoek is dat je vaak verkouden bent en dan slecht hoort met je linkeroor. Aangezien je sinds de schedelbasisfractuur in 2010 qua gehoor volledig afhankelijk bent van je linkeroor hopen we dat de KNO-arts nu drie jaar na dato nog wat zinnige adviezen heeft met het oog op het voortgezet onderwijs. Eerst wordt je linkeroor aan een gehoortest onderworpen. Hieruit blijkt dat er niets mis is met het slakkenhuis. Dan onderzoekt de KNO-arts je oren en je neus. Ze verwijdert het overtollig oorsmeer en gaat zelfs met een minicameraatje door je neusgat. Dit laatste is erg vervelend en bijna ondoenlijk voor jou, doch desondanks geef je haar toestemming door te gaan met het onderzoek. Conclusie is dat de Buis van Eustachius niet goed functioneert en dat het trommelvlies naar binnen is getrokken. Voor de komende drie maanden krijg je sterke neusdruppels voorgeschreven, die het probleem hopelijk zullen verhelpen. Mogelijk wordt er daarna ook nog een nieuw trommelvliesbuisje geplaatst. E.e.a. zal afhangen van het feit of het trommelvlies al dan niet vergroeid is met het achterliggend weefsel. De KNO-arts hoopt met deze behandeling te voorkomen dat je gehoorapparatuur moet gaan gebruiken. Een prima insteek wat ons betreft. Het was hoe dan ook fijn dat er vandaag zo serieus is gekeken naar de klachten en dat ze, in tegenstelling tot onze verwachtingen, wellicht ook nog te verhelpen zijn!

Steeds meer gewrichtsklachten...

Vandaag ben je voor de halfjaarlijkse controle bij de kinderarts geweest. Voorafgaand aan het onderzoek moest je bloed prikken, doch dat ging dit keer zonder problemen. Je bent nu 120,6 cm groot en weegt 15,2 kg. We hebben met de kinderarts besproken dat je momenteel veel last hebt van je rechterschouder, rechterheup en knie. Je gebruikt nu al ruim een maand vrijwel iedere nacht paracetamol tegen de pijn. Zolang je hierbij baad hebt mag je dit blijven gebruiken. We vragen ons af of het botversterkend middel wellicht weer moet worden ingezet. De fysiotherapeut en revalidatiearts worden geraadpleegd. De revalidatiearts vermoedt dat de last niet zozeer voortkomt uit de botten, maar meer uit de pezen. De volgende keer krijg je weer een botscan. Tot zover voor nu.

Zeker lezen: Boek "Ik ben Michiel"

Juist terug van een gezellige meet-and-greet compleet met champagne en taart bij mijn grote vriend Michiel Vandeweert ter ere van de lancering van zijn boek "Ik ben Michiel". Ook mijn andere Belgische progeriavrienden Toon, Mats, Amber en hun families weer gezien. Het was supergezellig. Michiel, veel succes met de verkoop van je boek!

Humor... (uit het 'woordenboek' van: Tijdschrift Lotje & Co, najaar 2013)

1) Het lachen is je vergaan, ligt achter je in het land van onbezorgdheid waar je nooit naar terug kunt keren. Je kijkt naar de foto's van vroeger waar je lachend op staat en je herkent jezelf niet meer. Alles was anders, alles was makkelijk, het leven lachte je toe. Het voelt alsof je dat allemaal is afgenomen. 2) Op een dag is de lach terug, kruipt naar boven via bijna vergeten paden. Lachen verleer je nooit. Je kijkt naar de foto waar je met je kind op staat, samen lachend in jullie bijzondere wereld. Alles is anders, niets is makkelijk, maar je weet altijd iets te vinden waar je om kunt lachen. Dat neemt niemand je meer af!

Een nieuw sterretje in onze stamboom...

Vanmorgen thuisgekomen van een fantastische week Villa Pardoes. Tussen de stapel post vonden we het prachtige afscheidskaartje van ons achternichtje Nina die afgelopen donderdag is overleden. Haar moeder heeft een blog bijgehouden waarin ze de laatste jaren zowel de goede als de slechte dagen van Nina treffend heeft beschreven. Tsjonge, wat hebben we veel gemist in een week tijd... Daarstraks maar eens de fotoalbums van Bjorn erbij gepakt en de foto's van 13 juli 2003 opgezocht. Het was een prachtige zomerdag en onze gezinnen kwamen elkaar toevallig tegen bij Aardbeienland in Horst. Nina, slechts twee weken jonger dan Bjorn, huppelde vrolijk rond in haar witte jurkje. En ook Bjorn had het reuze naar zijn zin! Het was echt zo'n dag zonder zorgen, die nooit voorbij leek te gaan... Tien maanden later wisten wij wel beter... Enkele jaren later de ouders van Nina ook... Na die ene dag hebben Nina en Bjorn elkaar nooit meer getroffen, terwijl wij als ouders toch zo nu en dan wel weer elkaars pad kruisten in het ziekenhuis of waar dan ook. Nina was net als Bjorn een leergierig kind, ze hadden het vast goed met elkaar kunnen vinden. Dag lieve Nina, rust zacht...

Botscan en hartfilm tijdens halfjaarlijkse controle vandaag

Zeldzame ballon in Engelen!

Op zaterdag 2 maart 2013 vond in het Spoorwegmuseum te Utrecht de zesde Zeldzame Ziektendag plaats. Het doel van deze dag is aandacht vragen voor alle mensen in Nederland die met een zeldzame ziekte te maken hebben. De dag is bijzonder succesvol verlopen. We hebben van verschillende deelnemers warme en ontroerende reacties gekregen. Daarnaast is er veel media-aandacht geweest waardoor de problematiek rondom zeldzame aandoeningen zichtbaarder is geworden in de samenleving. Voor de lunch hebben we met z’n allen een ballon opgelaten. De twee ballonnen die het verst zijn gekomen hebben een prijs gewonnen. Daarnaast vonden we dat Bjorn Nabuurs zijn ballon op zo’n bijzondere plek terecht gekomen is, namelijk het plaatsje Engelen, dat we hebben besloten ook hem een prijs te geven. Alle winnaars van harte gefeliciteerd. En Dave Trum bedankt voor het terugsturen van het wedstrijdkaartje!

Zeldzame Engel Award 2013 uitgereikt aan Marjet Stamsnijder!

Tijdens de Zeldzame Ziektendag op zaterdag 2 maart 2013 in het Spoorwegmuseum te Utrecht werden de winnaars van de Zeldzame Engel Award 2013 bekend gemaakt. Dit jaar had de jury een zware klus met de grote hoeveelheid inzendingen die allemaal mooie woorden over fantastische mensen bevatten. Eigenlijk zijn het allemaal engelen. Toch zijn wij zeer gelukkig met het feit dat onze brief opleverde dat Marjet Stamsnijder werd genomineerd in de categorie '(naaste van) patiënt' en uiteindelijk ook deze bijzondere award mocht ontvangen. Marjet, deze award is je van harte gegund. Je verdient het! Met dank aan de organisatie van deze noemenswaardige dag!

Voor zover het nog niet duidelijk zou zijn waarom Marjet deze award verdient volgt hieronder een korte toelichting:

Marjet Stamsnijder (61 jaar) onderhoudt een actief contact met alle bij de stichting bekende progeriafamilies in Europa, waarvan een 25-tal kinderen nog in leven zijn en een 10-tal reeds overleden. Zij poogt middels het geven van informatie en het onderhouden van een website de ziekte meer bekendheid te geven en beantwoordt in verband hiermee de vragen van talloze studenten e.d. Tevens volgt zij nauwlettend onderzoeken naar Progeria in zowel Amerika als Europa, onderhoudt zij contact met de betrokken artsen, stelt hen de vragen die zij hieromtrent krijgt van ouders en koppelt deze informatie objectief terug aan de belanghebbenden. Alsof dit nog niet genoeg is poogt zij jaarlijks een lotgenotenbijeenkomst te organiseren ergens in Europa. Hierbij is Marjet de centrale contactpersoon, zij houdt zicht op het programma, stuurt vrijwilligers aan, doch verricht zelf ook de nodige hand- en spandiensten. Zij heeft voor de progeriakinderen zelf, hun broers en zussen, hun ouders alsook de vrijwilligers en andere betrokkenen altijd een luisterend oor en de nodige feeling daar waar het gaat om de emotionele momenten die met name tijdens de progeriabijeenkomsten regelmatig de kop op steken. Zij laat zowel groot als klein in hun waarde.

Uiteraard heeft de verouderingsziekte Progeria een onvermijdelijk deel in het leven van Marjet gespeeld, aangezien haar zoon Ben (1980 – 1993) aan deze ziekte leed. Marjet heeft in deze periode samen met haar kinderen een aantal lotgenotenbijeenkomsten bezocht in Amerika, die destijds nog werden georganiseerd door de Sunshine Foundation. De reizen naar Amerika bleken vaak echter te belastend voor de progeriakinderen, waardoor Marjet in 1997 (haar eigen zoon was inmiddels overleden) samen met een aantal andere ouders het initiatief heeft opgepakt om lotgenotenbijeenkomsten te gaan organiseren in Europa. Daar waar andere ouders na het overlijden van hun kind toch op enig moment afhaakten, hetgeen zeer begrijpelijk is en ook niemand van deze ouders te verwijten valt, blijft Marjet reeds minimaal 15 jaar geheel belangeloos aan het front! Dit alles naast haar baan als onderwijzeres in het middelbaar onderwijs en het feit ze ook nog moeder is van Lucas en Janneke (die beide ook veel vrijwilligerswerk hebben gedaan voor de Progeria Family Circle) en sinds twee jaar oma van Pepijn. Hoewel ze nog erg kwiek en energiek is zou niemand het haar kwalijk nemen als ze eens wat gas terug zou nemen. Anderzijds weten we ons geen raad zonder haar en heeft ze feitelijk ook geen waardig opvolger ;-)

Marjet heeft bereikt dat er via de Progeria Family Circle een waardevol netwerk is ontstaan tussen het minimaal aantal lotgenoten in Europa en daarmee feitelijk ook naar de rest van de wereld. Zij heeft het voor elkaar gekregen dat er inmiddels vrijwel elk jaar ergens in Europa een logenotenbijeenkomst wordt georganiseerd voor kinderen die lijden aan de verouderingsziekte Progeria. Zij heeft hierbij nadruk gelegd op het feit dat ook ouders, broers, zussen en andere direct betrokkenen niet vergeten worden. Daarbij houdt ze het contact met artsen en specialisten warm in het streven dat er voldoende aandacht zal zijn en blijven voor deze ziekte en het onderzoek naar de behandeling van de symptomen waarmee de ziekte gepaard gaat. Tevens zorgt zij er samen met een aantal waardevolle tolken voor dat het contact tussen ouders en medisch specialisten (en ook tussen de families onderling uiteraard) niet wordt belemmerd door de taalbarrière waarmee we toch voortdurend te maken hebben. Kortom: Al zou ze de award niet hebben gewonnen, een zeldzame engel is ze hoe dan ook!

Eindelijk verlost van die eeuwige kinderbuggy!

Hoe vreemd lijkt het om een rolstoel aan te moeten meten, terwijl je eigenlijk nog kunt lopen. Toch ben je reuzeblij met dit nieuwe vervoersmiddel! Hoewel hij niet dagelijks zal worden gebruikt, heb je er vandaag wel het overgrote deel van de middag en avond ingezeten om 'm uitvoerig te testen. Tot nog toe vervoerden we je regelmatig in een kinderbuggy. Bij bezoeken aan het ziekenhuis met zijn mijlenlange gangen, langere wandelingen of uitstapjes, ja zelfs bij een excursie met de klas naar hartje Amsterdam! Was het al niet meer echt gepast gezien je leeftijd, dan was een vervangend vervoermiddel toch zeker nodig vanwege het feit dat je nauwelijks in staat was je knieën erin op te trekken. Zeker zo vaak ging je dan maar bij papa of mama op de nek, maar ook dat was verre van ideaal. Stel je eens voor dat we zouden struikelen met jou op onze nek, om nog maar niet te spreken van de rugpijn na afloop van een dagje uit ;-) De rolstoel is precies op maat, heeft de benodigde tempur zitting en rugleuning, ook kan hij mee in de auto. Dat biedt nieuwe mogelijkheden. Super!

In gedachten bij Azedine...

Onze Marokkaanse vriend Azedine is afgelopen woensdag op 20-jarige leeftijd overleden na een noodlottig ongeval. Bjorn en mama mochten Azedine en zijn oom Tony in 2007 en 2009 ontmoeten op de progeriareunie van de Sunshine Foundation in Orlando. We kijken met deze foto dankbaar terug op mooie herinneringen samen onder de brandende zon van Florida. Azedine, rust zacht...

Serena, een nieuwe ster aan de hemel...

Lieve Serena, deze ochtend kregen we het verdrietige bericht dat je gisterenavond bent overleden. De foto hiernaast is gemaakt op 14 september jl. toen we, nog niet eens zo lang geleden dus, samen onder de zon zaten in jouw thuisland Italië. We hebben maar liefst zeven Europese progeriabijeenkomsten samen beleefd. En als we je nadien onze foto's stuurden kregen we altijd een bedankje terug. Je mailtjes beëindigde je standaard met het woord 'baci' (kusjes). Je was een lief en sociaal meisje. Je bent slechts 12 jaar oud geworden. Dag lieve Serena, dank je wel dat we je mochten kennen. Baci voor jou en veel sterkte gewenst aan je ouders en je broer!

Boek "Hayley, het meisje van 100"

Het boek "Old before my time, Hayley Okines'life with Progeria" is recent verschenen in een Nederlandstalige uitvoering onder de titel "Het meisje van 100". Het boek leest gemakkelijk weg en is een respectvolle beschrijving van het leven van ons Engelse vriendinnetje Hayley en haar moeder. Kortom: Een aanrader voor de lezers onder ons!

Avondje stress ten top...

Deze avond ben je tijdens een potje darten gevallen en moest je, met opnieuw een hoofdwond boven je rechterwenkbrauw, naar de huisartsenpost van het streekziekenhuis. Papa reed alvast met je naar het ziekenhuis, terwijl mama nog in de wacht stond aan de telefoon. Gelukkig werd jouw situatie door de telefoniste direct als urgent geaccepteerd en konden jullie bij aankomst meteen doorlopen naar de dienstdoende arts. Deze wist echter niet goed raad met de wond, dus werd via de EHBO een plastische chirurg opgeroepen. Deze heeft de wond verdoofd, twee hechtingen gezet en de rest van de wond dichtgeplakt. Ondanks de verdoving had je veel pijn en heb je zowat het hele ziekenhuis bij elkaar geschreeuwd. Je zei nog even dat je liever een hersenschudding had gehad dan dit, maar toen mama je eenmaal thuis herinnerde aan de eerdere keren dat je dat had (braken, uitdrogingsverschijnselen, opname en infuus prikken...), kwam je toch wel daarvan terug. Toen mama vertelde dat ze wel geschrokken was, zei je direct: "Dacht je dan dat ik dood ging of zo?" Typisch jij weer, met je nuchtere opmerkingen, en altijd op het juiste moment! Volgende week mag je terug naar de plastische chirurg voor controle. Net Michael Jackson ;-) Eigenlijk wilde je vanavond de voetbalwedstrijd AJAX - Manchester United op TV zien, maar dit vonden papa en mama echt te laat. Nu heb je toch nog een beetje je zin gehad, want eenmaal thuis kon je onder het genot van een glaasje drinken voor de schrik nog net de laatste drie minuten van de wedstrijd te kijken! De wond bloedt nog wat, maar verder gaat het wel weer. Hopelijk een goede nachtrust voor Bjorn... Ook bij papa en mama is de ergste schrik achter de rug. Voor nu welterusten!

Halfjaarlijkse controle UMC St. Radboud

Deze week is het herfstvakantie. Daar baal je wel een beetje van, want naar school gaan vind je helemaal top! Het komt dan ook niet zo slecht uit dat juist vandaag de halfjaarlijkste controle bij de kinderarts staat gepland. Deze ochtend mag je niet eten, want je moet nuchter blijven vanwege het bloedonderzoek. De afspraak met de kinderarts kon pas om 10.00 uur worden gepland, maar we zijn om 9.15 uur al in Nijmegen in de hoop dat je tenminste toch alvast kan worden geprikt. Mama vertelt dat de verdovingszalf al is gesmeerd en jij laat nog even tactisch weten dat je een reuzehonger hebt, dus dat ze wat jou betreft wel aan de slag mogen. Niet veel later ben je aan de beurt. Zo nuchter als je bent vertel je de verpleegkundige dat er een vorige keer wel drie keer geprikt moest worden om een goed bloedvat te vinden en dat dat niet zo'n pretje was, dus dat ze maar het beste jouw advies kan opvolgen en het bloedvat in je linkerarmholte kan nemen. En gelijk heb je, want zo gaat het direct goed. Met dank aan verpleegkundige Marit zitten er in een mum van tijd vijf buisjes vol! Je bent weer een beetje gegroeid. Met ruim 10-jarige leeftijd ben je nu 117 cm groot. Je gewicht blijft steken op 14 kg. Maar ach, je voelt je verder prima op dit moment! Naar omstandigheden gaat het goed met je en een forse verkoudheid in september ben je, behoudens een aantal slapeloze nachten en diverse malen overgeven, zonder al teveel problemen doorgekomen. De aanvankelijk geplande botscan wordt uitgesteld voor een half jaar en ook het cardiologisch onderzoek zal dan pas weer plaatsvinden. Nu nog maar hopen dat de bloeduitslagen goed zijn, zodat je in principe voorlopig niet hoeft te prikken. Tot slot gaan we nog even langs bij de fysiotherapeut in het ziekenhuis. Zij constateert dat je ruggewervel steeds meer afloopt naar rechts. Bij het doen van wat oefeningen wordt weer pijnlijk duidelijk hoe groot je beperkingen feitelijk zijn, maar we gaan natuurlijk uit van hetgeen je allemaal wel kan en dat is toch ook nog best wel veel! Jullie spelen samen een potje hockey in de gymzaal, waarbij je met volle teugen geniet. We constateren dat je ondanks je beperkte lengte te groot wordt voor een buggy, omdat je daarin je knieën te hoog moet optrekken. Kortere afstanden kun je overigens prima lopen, maar op langere stukken (zoals de gangen van het ziekenhuis en wellicht ook die van je toekomstige school) heb je wel een hulpmiddel nodig. Op de terugweg naar huis droom je van een electrische rolstoel, waarbij mama de voor- en nadelen voor je op een rijtje zet. We zullen de ergotherapeut binnenkort eens vragen om advies...

Hoera, Bjorn was op het EK!

Wat een geweldig weekend, waarin Bjorn door Stichting Doe een Wens werd getrakteerd op een retourtje Charkov! Afgelopen week dus maar snel een oranje shirt gekocht voor papa, want die mocht samen met Bjorn naar het EK in de Oekraïne om live de voetbalwedstrijd Nederland - Denemarken te zien! Natuurlijk zou Bjorn als fervent schaker op deze speciale gelegenheid zijn oranje 'King of Holland'-shirt gaan dragen! Vrijdagavond kwam Folly van Doe een Wens langs met wat leuke presentjes om maar vast in de juiste stemming te komen en Bjorn uiteraard een goede reis te wensen. Deze nacht werden Bjorn en papa om 1.40 uur thuis opgehaald door de taxi. Eenmaal aangekomen op Schiphol kon het gloednieuwe paspoort van Bjorn direct in gebruik worden genomen. We maakten kennis met Robin en Stephan, de twee andere wenskinderen, en ook met Peter van Stichting Doe een Wens die hen gedurende de hele reis met raad en daad bij stond! Om 5.25 uur vertrokken we vanuit Amsterdam om ruim drie uur later te landen in Charkov (Oekraïne). Het was een voorspoedige reis en de bus bracht ons in een mum van tijd naar Hotel Carnaval, alwaar we één nacht zouden gaan doorbrengen. Geheel in oranjestijl werden we die middag afgezet bij het Vrijheidsplein, alwaar snel wat gegeten kon worden. Hierna vervolgde de rit zich naar het Metalist Stadion en hadden we zitplaatsen rechts van het doel. Papa begon zich al zorgen te maken over het geringe aantal mensen dat aanwezig was in het stadion, terwijl het toch echt al bijna 18.00 uur was. Dit bleek echter de Europese aanvangstijd te zijn. In Charkov zou men uiteindelijk dus pas starten om 19.00 uur. Kortom: Alle tijd om eens rustig het stadion rond te kijken en ook sms-jes uit te wisselen met het thuisfront, waarbij Bjorn z'n belangrijkste vraag was of ze zijn zelfgemaakte vlag misschien ook zagen op TV. Maar helaas... op het beeldscherm kon je echt niet zien waar rij 18 was, laat staan dat we Bjorn aldaar zouden vinden ;-) Het stadion werd, waarschijnlijk vanwege de lange reisafstand, slechts ten dele gevuld. Toch waren het overwegend Nederlanders die naar Charkov (in de Oekraïne Kharkiv genaamd) waren gekomen. Hoewel bepaalde vakken volledig waren gevuld met Nederlanders en weer andere vakken met Denen, zaten Bjorn en papa in een vak waar Nederlanders en Denen gebroerderlijk naast elkaar de wedstrijd volgden. Dat had toch ook wel iets, waarbij we de ongezouten kritiek van de Denen op de Nederlandse voetballers probeerden te negeren in de hoop dat het toch nog goed zou komen deze avond... Het was een spannende wedstrijd, met Bjorn z'n grote favoriet Maarten Stekelenburg op doel. Hij mocht Maarten tijdens deze wedstrijd diverse keren in actie zien, waarbij helaas niet werd voorkomen dat Denemarken er in slaagde een doelpunt te maken. Ondanks de vele kansen bij Oranje wilde het vandaag maar niet lukken de bal bij de tegenpartij in het doel te krijgen. Jammer jongens, volgende keer beter. Hoewel onze club natuurlijk had moeten winnen heeft Bjorn zich tijdens deze wedstrijd absoluut vermaakt en was het zeker weer een ervaring om nooit te vergeten! Vooral de gemoedelijke sfeer onderling maakte veel goed. Bjorn kreeg daar in Charkov zomaar een grote oranje cowboyhoed cadeau van een Nederlandse voetbalfan, die hij de rest van het weekend met trots heeft gedragen. Want vertrouwen blijft er, dat ze de volgende wedstrijden gewoon gaan winnen, toch? Op de terugweg reed de bus weer langs de oranje menigte op het Vrijheidsplein, maar voor Bjorn en papa was het al laat genoeg. Ze keerden terug naar het hotel voor de broodnodige nachtrust. De volgende morgen was het weer vroeg dag en togen onze oranjehelden naar het vliegveld. Daar hadden ze een toevallige ontmoeting met Michael van Praag en ook met de geweldige band Van Dik Hout ("Het is zo stil in mij..."). Rond het middaguur vertrok de vlucht terug Amsterdam. Echter niet zonder dat Bjorn en Robin eerst nog een bezoekje hadden gebracht aan de cockpit en er nog wat leuke plaatjes werden geschoten ter herinnering aan deze mooie reis. Stichting Doe een Wens, wederom bedankt voor de goede zorgen en natuurlijk de uitnodiging die Bjorn van jullie mocht ontvangen om live zijn helden in actie te kunnen zien op het EK 2012 in de Oekraïne!

In herinnering aan Dean (20) die het onmogelijke mogelijk maakte!

Wat was het een prachtige progeriabijeenkomst in oktober 2011. Niet in de laatste plaats vanwege onze eerste ontmoeting met de 20-jarige Dean. Hij deed ons allen verbazen met zijn goede gezondheid en bovenal zijn krachtige persoonlijkheid. Bjorn was ook zeker onder de indruk toen hij hoorde dat Dean, uiteraard als één van de weinige progeriapatiënten, in staat was gebleken zijn rijbewijs te halen. En zelfs met zijn eigen auto naar deze progeriabijeenkomst was gekomen. Dean maakte dromen waar die onze kinderen tot voor kort voor onmogeijk zouden houden. Niets lag in de lijn der verwachting dat Dean in november 2011, amper een maand later, een hartinfarct zou krijgen en vervolgens nog meer uitvalsverschijnselen. Het spijt ons dat we niet eerder wisten van zijn ziekenhuisopnames. Het bericht van zijn overlijden kwam totaal onverwacht en heeft ons in grote verbijstering achtergelaten... Dean, je was één van ons allen en als een grote broer voor Bjorn. Dank je wel dat we je mochten ontmoeten. Je was een uniek persoon en bent en blijft voor altijd in onze herinnering!

Bjorn doet verslag van het droomfeest van Stichting Doe een Wens!

Vanmorgen vertrokken we naar de Efteling. Daar ben ik in de halve maan, carnaval festival & Joris en de draak geweest. Mijn twee jaar jongere zusje Anika mocht ook nog in de python en de vogelrok. Dat vond ik wel fijn voor haar. Jammer genoeg ben ik daar te klein voor. Het was heel druk bij de achtbanen. We konden toch nog even met Sieta naar het sprookjesbos. We mochten lunchen in het eftelingtheater en daar was ook Edwin van der Sar. Ik denk dat hij het wel leuk vond dat ik zijn keepersshirt aan had.

Bij de musical Droomvlucht zat Edwin met zijn vrouw en kinderen een rij voor ons. Op de terugweg zijn we nog naar de mc donalds geweest.
Groetjes Bjorn de king.

Raar is leuk!

Podiumpresentatie Groep 6/7 op 22 maart 2012
Uit: Lied "Raar is Leuk" van Harrie Jekkers

Vuur is koud en kledder nat,
De zee is lekker droog.
De ballon die stijgt omlaag
En de baksteen valt omhoog.
De lucht is lekker groen
En het gras toevallig blauw.
De kat die blaft de hele dag
En de hond die zegt: miauw.

Raar is leuk, gewoon dat is zo saai.
Keer het om, geef de boel een draai.
Raar is leuk, gewoon dat is zo saai.
Aap niet na, je bent geen papagaai.

De zon is lekker vierkant,
De ruit toevallig rond.
Met koorts dan ben je beter
En ziek zijn is gezond.
Links is lekker rechts
En hier toevallig daar.
Ik word morgen tachtig
En mijn oma zeven jaar.

Raar is leuk, gewoon dat is zo saai.
Keer het om, geef de boel een draai.
Raar is leuk, gewoon dat is zo saai.
Aap niet na, je bent geen papagaai.

Een pleister op de wonde...

Vandaag was je in Nijmegen voor de infuusbehandeling. Eigenlijk zou je ook gaan sporten met Perijn van de fysiotherapie, maar die was jammergenoeg ziek. Eerst moest je bloedprikken, maar dat wilde niet zo best lukken. Het moest wel drie keer opnieuw en je arm was helemaal blauw. Maar... zoals altijd sloeg je je hier weer dapper doorheen. Bij terugkomst op de kamer lag er een kaartje van de Cliniclowns, die wilden laten weten dat ze waren langsgeweest. Toch aardig! Eenmaal aangesloten op het infuus was het nog maar een paar uurtjes wachten totdat dit goedje weer in je lichaam was opgenomen.

Nu hebben we altijd al met veel bewondering de schilderde muisjes op de muren van de kinderpoli bekeken, maar daar sta je dan opeens oog in oog met kunstschilder en bedenker Diederik Grootjans. Hij bood aan een schilderijtje voor jou te maken en je mocht ook nog eens zeggen wat die muis op het schilderij aan het doen was. Nou uh... doe maar een voetballer, met een shirt in de kleuren van AJAX, een 9 op z'n shirt enne... het zou ook wel leuk zijn als hij een omhaal maakt met de bal... Geen probleem voor deze schilder! Zie hier het resultaat. Een grotere pleister op de wonde kun je als kind toch niet krijgen? Dank je wel Vrienden van KOC Nijmegen!

Yes, in de finale van Stuif-es-in!

Na drie jaar fanatiek te hebben meegedaan aan de voorselectie van Stuif-es-in is het je dit jaar eindelijk gelukt. Je staat in de finale met het prachtige lied "Wij houden van Oranje" van André Hazes. Je zingt de coupletten en speelt de refreintjes op de mondharmonica. Als dat niet eens spannend is... Maar je doet het fantastisch en behaalt de tweede prijs in de categorie 'live'. Super gedaan Bjorn. We zijn meer dan ooit trots op je!

Emotionele momenten...

Podiumpresentatie Groep 6/7 op 19 januari 2012
onder muzikale begeleiding van meester Sjaak
Tekstfragmenten uit lied: "Simpelweg gelukkig zijn"
van zanger Guus Meeuwis

Wil je me beloven dat je oud wordt met mij
Een leven lang, dat lijkt me zo fijn
Ik zie de twinkel in je ogen
Och, je houdt echt van mij
Het is simpelweg gelukkig zijn

Dichtbij het water
Staat een hele mooie bloem
Ik pluk de blaadjes
Die ik één voor één benoem

Ze houdt van mij, niet van mij
Ze houdt van mij, niet van mij
Ze houdt van mij
Aahh, ze houdt van mij

Wil je me beloven dat je oud wordt met mij
Een leven lang, dat lijkt me zo fijn
Ik zie de twinkel in je ogen
Och, je houdt echt van mij
Het is simpelweg gelukkig zijn...

Christian we zullen je missen...

Lieve Christian, toen we pasgeleden hoorden dat je ernstig ziek was zagen we de bui eerlijk gezegd al hangen. Toch hadden we ook nog wel wat hoop dat je er weer bovenop zou komen. Toen we je eind oktober nog mochten zien op de Europese progeriabijeenkomst in Engeland vertelde je moeder nog hoeveel beter het met je ging dan het jaar daarvoor. Allen waren we geïnteresseerd in de behandelmethode die jou zoveel baad bracht. Helaas, het heeft niet lang meer zo mogen zijn. We kenden elkaar al sinds 2005 en we hebben je kort geleden nog zien genieten. Bjorn had graag vaker met je op de X-box gespeeld. Je was als 13-jarige toch een beetje als een grote broer voor Bjorn. We zullen je zeker missen lieve Christian en hopen dat je ouders, broers en zus bij elkaar uiteindelijk toch de steun zullen vinden om dit grote verdriet te verwerken. We denken aan je Christian!

Update van de afgelopen maanden

Regelmatig vragen vrienden en bekenden, hoe gaat het nu met Bjorn? Positief als we blijven vertellen we hen dan meestal dat het best goed gaat en dat is eigenlijk ook wel zo. Bjorn, jouw optimisme en doorzettingsvermogen maakt dat de kleinere en grotere tegenslagen gedurende de week snel weer vergeten zijn. Terugkijkend op de afgelopen maanden is er toch weer veel gebeurd. Eind oktober zijn we met het hele gezin naar een Europese progeriabijeenkomst in Engeland geweest. In tegenstelling tot afgelopen jaar was je dit keer opperfit en heb je van het begin tot het einde genoten, maar daarover later meer in ons reisverslag.

Op 23 november 2011 heb je ons allen laten schrikken toen je tijdens een potje voetballen achterover viel. Aanvankelijk leek er weinig aan de hand, maar even later in de klas was je zo moe dat je je bewustzijn er nauwelijks nog bij kon houden. Papa is met jou naar de huisarts gegaan. Deze vertrouwde het niet en verwees je door naar het streekziekenhuis. Ondertussen gaf je tot driemaal toe over en bleek je een lichte hersenschudding te hebben. Eigenlijk zou je een nachtje moeten blijven, maar omdat je later op de dag alweer zoveel was opgeknapt mocht je, weliswaar met nachtelijk wekadvies, toch naar huis. De volgende dag ging het weer prima met je en wilde je zelfs naar school!

Op 29 november 2011 heb je in Nijmegen je derde infuusbehandeling gehad. Wederom van die vervelende prikken. Ook moest er bloed worden afgenomen, maar dat duurde een eeuwigheid omdat het bloed gewoonweg niet wilde stromen. Terug op je kamer kregen we bezoek van de Cliniclowns. Alhoewel het twee rare tantes waren, zei je het achterafgezien toch wel leuk te hebben gevonden. Eenmaal aan het infuus liep het verder voorspoedig. Jammergenoeg kon je je afspraak met fysiotherapeute Perijn, om nog een lekker partijtje te voetballen, niet meer halen. Dat houden we dus tegoed!

Op 8 december 2011 werden we gebeld door het ziekenhuis, omdat ze de bloeduitslagen van die week niet hadden ontvangen. Papa en mama bleken vanwege de daaraan voorafgaande sinterklaasdrukte op woensdag te zijn vergeten met jou bloed te gaan prikken. Gelukkig had je geen klachten van je laatste infuus en mocht het bloed prikken (de afgelopen maanden wekelijks tot tweewekelijks) nog een weekje wachten. De maandag erna zijn we alsnog gegaan en was de bloeduitslag goed. Nu hoef te pas weer in januari!

Op 14 december 2011 maakte je een zweefduik, wederom op het schoolplein. Je had een flinke jaap in je hoofd. Eigenlijk moest dit worden gehecht, maar dat bleek niet mogelijk vanwege jouw dunne huid. Daarom is de wond gelijmd en wordt deze nu met een drietal zwaluwstaartjes bij elkaar gehouden. Je hebt je klasgenoten weer eens flink laten schrikken. Dat was zeker niet jouw bedoeling, maar het is wel geweldig om te ervaren hoe iedereen weer met je meeleeft. Overigens gaat het naar omstandigheden goed met je en zijn ook je maatjes op school weer van de schrik bekomen!

Morgen zal zeker een moeilijke dag worden. Dan hebben papa en mama de zware taak om je te vertellen dat jouw Duitse vriendje Christian is overleden. Het lijkt alsof je ergens al weet dat er iets komen gaat, want zojuist stond je opeens beneden omdat je niet kon slapen. Toch zal dit trieste nieuws even moeten wachten tot morgen. Lieve Bjorn, wat hadden we je al dit leed graag bespaard...

Petje af voor jeugdige vrijwilligers

Bron: Kliknieuws
UDEN – “Petje af, heel veel volwassenen zullen het jullie niet na doen.” Dat was de reactie van wethouder Sultan Günal nadat de jeugdige vrijwilligers die zij had uitgenodigd hun verhaal hadden gedaan. Op uitnodiging van de wethouder vertelden alle jeugdvrijwilligers hun eigen, unieke verhaal. Ieder zet zich op zijn eigen manier in als vrijwilliger in de gemeente Uden.

Voor Micael Correia (21) was het even de vraag welke organisatie hem op had gegeven. “Ik geef namelijk ook twee uur per week zwemles.” Uiteindelijk bleek hij door de familie van Bjorn te zijn opgegeven. Micael zet zich namelijk ook in voor de Progeria Family Circle, een stichting voor de zeldzame ziekte waar Bjorn aan lijdt. “Sinds vier jaar ben ik tolk voor Portugese, Franse en Italiaanse families met kinderen met Progeria, ik heb een Portugese achtergrond. Ik ben inmiddels behoorlijk betrokken bij de organisatie.” Zo heeft hij meegeholpen de bijeenkomst in Engeland van dit jaar te regelen. “Ik heb onder andere alle vluchten voor de Franse, Italiaanse en Portugese families geregeld.” Om te kunnen communiceren volgde hij naast zijn opleiding Frans, ook een curus Italiaans. Micael zit in de afrondende fase van zijn bachelor en werkt drie dagen in de week bij Sirtaki. “Vanaf januari begin ik ook voor een half jaar als docent Frans aan het Udens College.” Een druk bestaan dus.

Wethouder Günal is zichtbaar onder de indruk na het horen van al deze verhalen. “Dankjewel, echt uit het diepst van mijn hart. Wat een kanjers hebben wij in Uden, daar kunnen we echt trots op zijn. Gelukkig hebben we nog steeds jonge vrijwilligers die zich het lot van een ander aantrekken. En niet uit eigen belang, maar voor het belang van een ander.” Daar kunnen volgens haar heel wat mensen nog wat van leren.

NB. In het hierboven beschreven stukje geeft Micael een nogal bescheiden omschrijving van hetgeen hij als vrijwilliger betekent voor de Europese progeriafamilies. Hieronder nog wat citaten uit de brief die Bjorn's mama heeft geschreven naar Gemeente Uden.

"Het vrijwilligerswerk dat Micael Correia reeds sinds 2007 doet speelt zich ver buiten de grenzen van de Gemeente Uden af, maar juist dat maakt zijn onuitputtelijke inzet zo noemenswaardig, bijzonder en waardevol. Micael Correia werd in 2007 als 17-jarige jongen bij gebrek aan een Portugese tolk door zijn lerares van het Uden College (moeder van de in 1993 aan de gevolgen van de verouderingsziekte Progeria overleden Ben) verzocht een Portugese familie bij te staan tijdens een op dat moment in Nederland gehouden lotgenotenbijeenkomst. Hier ontstond de basis van het vele vrijwilligerswerk dat Micael sindsdien voor de Progeria Family Circle heeft verzet.

Micael is inmiddels een vertrouwd gezicht op de jaarlijks in Europa gehouden lotgenotenbijeenkomsten voor kinderen met de verouderingsziekte Progeria. Hij is beschikbaar als tolk voor zowel de Portugese, Franse als Italiaanse families en slaat hiermee een belangrijke brug in het contact met de andere progeriafamilies die Nederlands, Duits en/of Engels spreken. In totaal gaat het om een 20-tal aan de zeldzame en fatale verouderingsziekte Progeria lijdende kinderen in Europa en hun gezinnen. Micael neemt deel aan het theater dat ter bevordering van het lotgenotencontact tijdens de jaarlijkse bijeenkomsten met de kinderen wordt gespeeld, hij zorgt voor entertainment in de vorm van dansjes en/of ondersteunt de kinderen zodanig dat ze ondanks hun beperkingen kunnen deelnemen aan de aangeboden activiteiten.

Toen Bjorn afgelopen jaar met een schedelbasisfractuur in het ziekenhuis kwam te liggen, heeft Micael hem vrijwel dagelijks opgezocht in het ziekenhuis. De emotionele momenten die Micael met ons heeft willen delen maken dat onze band in de loop der jaren is versterkt. Het feit dat er in de afgelopen jaren reeds een aantal kinderen is overleden heeft Micael er niet van weerhouden het vrijwlligerswerk voor te zetten. Het getuigt van een groot hart en een prachtige persoonlijkheid dat een jongen van deze leeftijd zich reeds jaren belangenloos en zo gemotiveerd inzet voor deze groep ernstig zieke kinderen!"

Micael, deze blijk van waardering is je van harte gegund! Overigens hebben we nog een aantal topvrijwilligers, waarbij we zonder anderen tekort te doen op deze plaats toch zeker ook even Janneke Stalman en Yuna Bakx willen noemen, die zich al langer dan wij ons kunnen heugen inzetten om de kinderen en hun familes jaarlijks weer een fijne week te bezorgen!

Tweede behandeling met botversterkend middel

Dagbehandeling in het Radboud

Naar de oogarts!

Vandaag is papa met jou naar de oogarts geweest. Je rechteroog is in een jaar tijd wat achteruit gegaan wanneer het gaat om verder weg kijken. Vooralsnog geen verdere actie voor wat betreft de ogen. Wel over een half jaar weer op controle bij de oogarts!

Wensdag met een verrassend eind!

Twee weken geleden werden we gebeld door een medewerkster van AJAX. Of Bjorn tijd had op 3 augustus 2011. Ze hadden via Stichting Doe een Wens gehoord dat Bjorn graag een interview wilde afnemen bij hun eerste doelman Maarten Stekelenburg. En ja hoor, dat kon! Althans... zo hadden ze dit op dat moment nog bedacht bij AJAX. Een fijn bericht aangezien de aanvankelijke wens van Bjorn, om "I can't help myself" te zingen met Angelo en/of Paddy Kelly, uiteindelijk niet toch realiseerbaar was.

De voorbereidingen voor Bjorn z'n wensdag waren ongetwijfeld allang in gang toen we afgelopen maandag werden gebeld door Stichting Doe een Wens. AJAX had laten weten dat Maarten Stekelenburg vanwege de transfer naar AS Roma nog in Italië zat en hoogstwaarschijnlijk deze woensdag niet in Amsterdam zou zijn. De vraag was of Bjorn dan wellicht een andere speler van AJAX wilde interviewen. Bjorn was op dat moment echter zo teleurgesteld dat een overduidelijke 'nee' niet meer dan logisch was.

Dinsdag kregen we bericht dat het reeds tot in de puntjes voorbereide interview van Bjorn met Maarten Stekelenburg definitief niet door kon gaan. Hij had van AS Roma geen toestemming gekregen en zou er deze woensdag zeker niet bij zijn... Wel hadden we de mogelijkheid om de afscheidswedstrijd van collega-doelman Edwin van der Sar bij te wonen. Ook stond het aanbod nog steeds open om een interview af te nemen bij één van de andere spelers van AJAX. Nadat Stichting Doe een Wens had aangegeven dat zijn verzoek om Stekelenburg te ontmoeten zou blijven staan, besloten we toch te gaan.

Die woensdag om 11.15 uur stond er opeens een limousine voor de deur, waarmee Bjorn, Anika, papa en mama helemaal naar Amsterdam werden gebracht! Sieta bleef, door Stichting Doe een Wens voorzien van leuke cadeautjes, thuis bij de oppas. We zouden haar zeker geen plezier doen met urenlang in een overvol voetbalstadion zitten. Onze lunch hadden we (ja, ja...) in 't Gooi bij Restaurant De Eterij in Loenen aan de Vecht. Alhoewel er aldaar geen doorgewone schnitzels op het menu staan hadden ze deze speciaal voor Bjorn toch in huis. Anika ging zich te buiten aan een overheerlijk kindermenu: spaghetti met knoeisaus!

We hadden gedacht vervolgens door te gaan naar de Open Dag in Amsterdam Arena, doch dit werd ons afgeraden vanwege de grote drukte aldaar. Stichting Doe een Wens verraste ons met een tochtje over de Amsterdamse grachten in de Prix d' eau, een klassieke salonboot uit 1905 die zijn thuishaven heeft bij het Amstel Hotel. Kapitein Fred stond voor de gelegenheid het roer af aan Bjorn en Anika, terwijl papa halsbrekende toeren uithaalde om de giraffen in Artis te fotograferen en mama haar hart vasthield toen de boot nagenoeg tot een botsing kwam (maar niet heus...).

Toen was het eindelijk dan toch tijd om het stadion van AJAX te betreden. Op de voet gevolgd door Ajax TV zochten we onze stoelen op die voor de gelegenheid waren versierd met wit-oranje vlaggen ter ere van het afscheid van Edwin van der Sar. We genoten die avond van een drietal gelegenheidswedstrijdjes. In de wedstrijd van AJAX D1 tegen Manchester D1 viel direct al de jonge nr. 3 ons op. Extra leuk dus dat Bjorn hem later die avond bij toeval nog trof en dat dit aankomend talent Ramiz Zerrouki (volgens Bjorn is zijn bijnaam ongetwijfeld 'krullebol') de tijd nam om nog even met Bjorn op de foto te gaan. We gaan hem zeker volgen!

De wedstrijden met nog éénmaal Edwin van der Sar op doel waren zeker ook de moeite waard. Het was mooi om te zien hoe hij zijn beide kinderen Joe en Lynn betrok bij het hele gebeuren op het veld! Bjorn viel echter vooral op dat Edwin 'precies' hetzelfde voetbalshirt aan had als hij. Toen hij Edwin van der Sar na diens ereronde mocht ontmoeten in de 'mixed zone' had hij dan ook alle reden de oud-doelman te vragen om een handtekening op zijn shirt! Het interview mocht Bjorn onder toeziend oog van de camera van AJAX TV afnemen bij Theo Janssen. Die heeft er ongetwijfeld weer een nieuwe fan bij, al blijft Miralem Sulejmani (die helaas echter onvoldoende nederlands sprak) zeker ook Bjorn's favoriet.

Maar toen... gebeurde wat Bjorn niet meer voor mogelijk hield. Opeens stond daar zomaar toch Maarten Stekelenburg voor zijn neus! Vlug werd er een handtekening bij gezet op het keepershirt van Bjorn en een plaatje geschoten. Het ging zelfs zo snel dat papa pas later van Bjorn begreep dat dit wel degelijk de échte Maarten Stekelenburg was, maar een verrassing was het zeker! Mama en Anika hadden graag Bjorn's verbaasde gezicht willen zien, maar dat was vanwege de strenge veiligheidsprotocollen helaas niet mogelijk. Vraag Bjorn wat het mooiste was van zijn wensdag en je zult zeker van hem horen: "Dat Maarten Stekelenburg er toch nog was!"

Stichting Doe een Wens en Amsterdamse Voetbalclub AJAX namens Bjorn dank jullie wel voor deze prachtige dag! AJAX TV bedankt voor het prachtige filmpje: http://www.ajax.nl/Ajax-TV/De-bijzondere-wens-van-Bjorn.htm

Hollywood-taferelen bij bioscoop Take Ten!

Bij Take Ten in Uden leek het donderdagmorgen even op Hollywood. De hoofdrolspelers van Het geheim van het Spiegelbos werden voorgereden in een langgerekte limousine en schreden over de rode loper.

Basischool de Uilenspiegel heeft in samenwerking met auteur Kenneth Temple uit Uden vorig jaar het griezelboek Het geheim van het Spiegelbos geschreven. Dat verhaal is afgelopen mei verfilmd met regisseur Martin Soeters (bekend als Raaf en met zijn poppenspel in Otje en Het Zandkasteel).

Donderdag was de galapremière bij Take Ten in Uden. Kenneth Temple en alle kinderen van basisschool De Uilenspiegel vormden een erehaag voor de hoofdrolspelers van de film. Op de première mochten alle leerlingen en leerkrachten eindelijk het resultaat op filmdoek zien.

Foto: Jeroen Appels - Brabants Dagblad
Op de voorgrond: Bjorn en Stan, de regisseurs van de film
Daarachter: Acteur Maik, tevens vriend van Bjorn

R.I.P Leon Botha - 4th June 1985 – 5th June 2011

Leon Botha, a South African artist, died on Sunday from complications related to progeria, a day after his 26th birthday. Botha was one of the longest-living persons documented with the Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome.

In 2009, Leon worked with Gordon Clark on a photo series called Who Am I? Transgression, depicting him in theatrical projections of how society might see him. This exhibition still travels around the world. Leon also held a number of art exhibitions, and as a DJ he became widely known through his association with the band Die Antwoord.

Leon was an inspiration to many people, shared his wisdom and touched many hearts. He will live on through his art and music.

Halfjaarlijkse controle in Nijmegen

Vandaag zijn we voor de halfjaarlijkse controle naar Nijmegen geweest. Daar gesproken met de kinderarts, de fysiotherapie en de ergotherapie. Je bent op 9-jarige leeftijd nu 112 cm lang en weegt 13,9 kg. Het gaat momenteel best goed met je. Je bent erg actief en voetbalt graag in een 1-op-1-situatie, wordt het drukker dan haak je terecht af. Vandaag heb je de uitslag gekregen van de botscan. Hieruit blijkt dat de botdichtheid in vergelijking met je leeftijdsgenootjes laag is, doch volgens de kinderarts is dit te relativeren aangezien jij immers niet de lengte en dus ook niet de botmassa hebt van een standaard 9-jarige. Feitelijk gezien is de uitslag naar omstandigheden dus gunstig. Desondanks hebben we gesproken over de inzet van medicatie die jouw botstructuur mogelijk nog wat zal versterken, zodat de kans op dermate ernstige fracturen zoals afgelopen jaar kleiner wordt. Dit betekent in eerste instantie een drietal dagopnames in het Radboud, waarbij je met tussenpozen van 6 weken een infuus krijgt. Tegen het infuus zie je wel op, maar na de nodige uitleg van de kinderarts begrijp je wel het mogelijke nut hiervan. We hebben afgesproken komende week eerst nog bij enkele lotgenootjes te informeren naar hun ervaringen met de bijwerkingen van dit medicijn. Dan nemen we pas echt een besluit. Een tegenvaller voor jou vandaag was wel dat je ter voorbereiding van dit alles toch weer bloed moest prikken. Zonder verdovingszalf dit keer, hetgeen eigenlijk niet te doen is voor jou. Gelukkig hadden we wel weer verpleegkundige Dian en prikte ze ook dit keer in één keer raak! Bij het naar buiten lopen van het ziekenhuis werd mama weer eens aangesproken door een mevrouw die haar sterkte wilde wensen met...??? Op zich aardig bedoeld waarschijnlijk, maar het blijft een raar iets als mensen dat zeggen en op een manier als deze ons inziens totaal ongepast. Mama kon daarop niet anders zeggen dan: "Nou, we hebben een vrolijk kind hoor mevrouw en we zijn ook erg trots op hem. Dank u wel!" Bjorn reageerde even laer ook wel een beetje verbaasd op dit alles met terechte "Wat moest die mevrouw nou eigenlijk mam?" Mama: "Ach Bjorn, die mevrouw vindt het gewoon moeilijk dat jij Progeria hebt en dat wilde ze even zeggen..." Bjorn: "Oh..."

De Neuzenroode Clubdag 2011 was supergezellig!

Voor vandaag was je uitgenodigd om naar De Neuzenroode Clubdag te komen. Samen met papa mocht je voor deze fantastische dag naar een grote circustent in Houten bij Utrecht. Toevallig kwam je daar Nils ook nog tegen! De Cliniclowns hadden allerlei ludieke activiteiten bedacht. "Voetje van de vloer" was duidelijk favoriet. Een soort van WII-spel, waarbij via een beamer aan het plafond een heus voetbalspel kon worden gespeeld, dat bij het volgende spel veranderde in een prachtig grasveld vol bloemen. Ook de lachspiegels, de waarzeggers en eigenlijk ook al het andere was leuk en de tijd helaas te kort... Maar dat was nog niet eens alles, want deze middag kwam Hans Kazan ook nog langs om zijn goochelkunsten te laten zien. Je genoot echt van het optreden, mocht zelfs nog met hem op de foto en huppelde na afloop vrolijk en blij de tent uit, waar je bij het afscheid even daarvoor ook nog eens een digitale fotosleutelhanger had gekregen. Cliniclowns, bedankt voor alles!!!

Voor de botscan naar Nijmegen

Vandaag mocht Bjorn voor een botscan naar de afdeling Nucleaire Geneeskunde van UMC St. Radboud in Nijmegen. Feitelijk werden we hier vorige week al verwacht, doch daarvan waren wij helemaal niet op de hoogte gebracht. Zoals meestal op donderdagochtend was het ook dit keer beredruk bij het Radboud. Hoewel de borden al aangaven dat de parkeergarage vol was waagden we er toch maar een rondje op van 0 naar -3 en weer naar buiten. Helaas... Uiteindelijk vonden we een toch nog best dure parkeerplek (€ 1,40 per uur) op een voor mama redelijke loopafstand van het ziekenhuis. Aanvankelijk zat Bjorn in de buggy en liep Sieta huilend ernaast. Toen dus maar Bjorn op de schouders en Sieta in de buggy. Gelukkig waren we ruim op tijd, dus viel de stress tijdens deze heuvelachtige wandeling nog enigszins mee. In de wachtkamer vermaakte Bjorn zich met zijn Ninento (weliswaar zonder geluid), terwijl Sieta alvast haar broodtrommeltje leeg at. De botscan, waarbij de botdichtheid werd gemeten, viel erg mee. Het kostte Bjorn weinig moeite de benodigde tijd stil te blijven liggen onder dit toch wel zeer echt op een normaal scanapparaat gelijkende machine. Nu is het wachten op de uitslag, waarna eventueel bekeken gaat worden of de botstructuur middels medicatie verbeterd kan worden. Dit om de kans op ernstige fracturen zoals afgelopen jaar voor zover mogelijk te beperken. Nog maar net terug op school maakte Bjorn tijdens het spelen alweer een val op het schoolplein. Oei, dat was schrikken! Hij kwam er dit keer met een bloedneus en wat schrammen vanaf. Gelukkig... Tsja, in hoeverre kunnen we risico's als deze inperken, zonder hem daarbij zijn kwaliteit van leven te ontnemen...? Het blijft een dubbeltje op z'n kant...

Halfjaarlijkse controle in Radboudziekenhuis Nijmegen

Vanmorgen moesten we in alle vroegte vertrekken en de sneeuw trotseren om op tijd op jouw afspraak voor de halfjaarlijkse controle in Nijmegen te zijn. Eerst een flinke dot Emla (verdovingszalf) op je beide armen en deze netjes ingepakt in huishoudfolie. Omdat je nuchter geprikt moest worden mocht je deze ochtend niet eten. Gelukkig waren we mooi op tijd in Nijmegen en was je al snel aan de beurt voor de bloedafname. Dit ging wonderbaarlijk goed, de naald zat direct op de juiste plek en de zes buisjes bloed waren in een mum van tijd vol (applausje voor Dian!).

Bij de kinderarts kreeg je de gebruikelijke onderzoekjes. Je lengte was 1.11 mtr en je gewicht 13 kg. Opvallend was vooral de blauwe huid bij je onderbenen die de kinderarts tijdens dit onderzoek contateerde. Alhoewel je zelf aangeeft hier geen last van te hebben is mama er toch niet echt gerust op. Naast de kinderarts komen ook de revalidatiearts, fysiotherapeut en ergotherapeut nog langs. Voor iedere discipline hebben we weer andere vragen en zo gaan we ook dit keer met een bevredigend gevoel weer naar huis!

Toch forse gehoorproblemen als gevolg van je val...

Vandaag ben je met papa naar de KNO-arts in Nijmegen geweest. Daar heb je opnieuw een gehoortest gehad. Hieruit blijkt dat er geen verbetering is ten opzicht van de gehoortest van 1 oktober jl. Het staat nu definitief vast dat je met je rechteroor nog maar 10 % hoort. Dit betekent dat je aan de rechterkant praktisch doof bent. Gehoorapparatuur of andere ingrepen zijn geen optie, omdat dit enkel ruis zou geven op het linkergehoor dat gelukkig wel gewoon nog intact is. Volgens de KNO-arts vang je in een rustige omgeving voor 90 % op van wat er wordt gezegd. In een rumoerige omgeving geeft het horen echter wel problemen indien je niet vanuit de linkerkant wordt aangesproken. Daar moeten we voortaan dus zoveel als mogelijk rekening mee gaan houden. Zelf ben je er gelaten onder. Het lijkt erop dat je niet echt last hiervan ervaart, maar toch... Thuis merken we toch dat je vaak mist wat er gezegd wordt en dit leidt dan tot miscommunicatie. De kans is dus groot dat dit op school ook gebeurt, maar dat we net als thuis niet altijd in de gaten hebben dat dit met jouw gehoorproblemen te maken heeft. Nu zitten we als ouders met de volgende vraag: Aan welke kant van de leerkrant kun je nu het beste zitten. Zoals nu aan de linkerkant vanwege de beperkingen in he nek? Of toch aan de rechterkant vanwege je goede oor links? Verder zijn we als ouders toch wel erg geschrokken. We hadden natuurlijk wel al gemerkt dat je sinds de val minder goed hoorde, maar zo weinig... nee, dat hadden we niet gedacht. Maar goed, als dit alles was... (met alle respect overigens voor degene die ook kampen met dit probleem)... dan hoefden we geen twee keer na te denken en tekenden we graag hiervoor!

Het gaat best goed!

Weer bezoekje Nijmegen...

Afgelopen woensdag een uitnodiging ontvangen voor het technisch spreekuur. We dachten nog... dat gaat snel met die steunkraag! Maar... na een lange tijd wachten werden we aangesproken. Klaarblijkelijk was er iets misgegaan in de planning. De steunkraag voor Bjorn was helemaal nog niet klaar. Toch even bij de orthopedisch technicus binnengeweest, die samen met een tweede revalidatiearts nog eens de mogelijkheden heeft bekeken. Hadden wij tenminste het idee dat we niet hélemaal voor niets daar waren geweest ;-)

Hoe gaat het met Bjorn?

De meest gestelde vraag aan ons als ouders op dit moment is ongetwijfeld: "Hoe gaat het met Bjorn?" Nou, best goed eigenlijk! Bjorn herstelt zich boven verwachting. Hij heeft aanvankelijk natuurlijk wat rustig aan moeten doen, maar gaat inmiddels alweer voor de tweede week naar school. Soms is hij nog wat duizelig en/of heeft hij moeite om zijn evenwicht te houden. Zoals iemand al voorspelde in het gastenboek van Bjorn is het vooral in het donker erg moeilijk voor hem om zich te oriënteren. Maar ook daarin zien we nog steeds vooruitgang! Toch blijft het spannend, omdat het een ramp zou zijn als Bjorn nu weer op z'n hoofd zou vallen. Maar... Bjorn wil wel graag weer vooruit en we kunnen hem natuurlijk ook niet aan de bank vastbinden :-). Vandaag weer in het ziekenhuis geweest voor de orthopedische schoenen (Bjorn blijft last houden van drukplekken) en het aanmeten van een steunkraag voor de nacht. Weer twee acties in gang gezet en voor dit jaar in elk geval nog een viertal afspraken in Nijmegen te gaan, waaronder vanwege de recentelijke schedelbasisfractuur ook de neuroloog en de KNO-arts. Wordt vervolgd!

Psychologie Magazine okt. 2010 - "Jong Oud"

Bjorn (8) heeft progeria, een zeer zeldzame verouderingsziekte. Hij wordt veel sneller oud dan andere kinderen, maar heeft ook veel meer levenslust. Zijn moeder: "Bjorn moet in twaaf, dertien jaar alle leuke dingen doen waar zijn zusjes een heel leven voor hebben.

Tekst: Manon Sikkel
Beeld: Anja van Wijgerden

De ouders van Bjorn willen liever niet op de foto. Ze willen ook niet met hun naam in dit verhaal. Het kost al zóveel moeite om een gewoon leven te leiden dat ze niet constant door wildvreemden aangesproken willen worden op de ziekte van hun zoon. Ze zijn de enige ouders in Nederland met een kind met de verouderingsziekte progeria. En van een erfelijke variant die hij heeft, weten maar twee andere ouderparen op de wereld mee te praten. Bjorn veroudert in een veel te hoog tempo, waardoor hij eruit ziet als een oud mannetje. Hij is gewend dat hij aandacht krijgt van vreemden en vindt het geen probleem om daarover te vertellen.

‘Progeria is helemaal niet leuk,’ zegt Bjorn. ‘Ik zie er anders uit dan kinderen van mijn leeftijd. Ik ben klein en mager en ik heb weinig haar, dat komt allemaal door de progeria. Vreemde mensen kijken me vaak na. Ik word weleens zomaar opgetild. En soms geaaid, door volwassenen of zelfs door kinderen die jonger zijn dan ik – dat vind ik niet zo leuk. Maar meestal zijn kinderen gewoon voorzichtig en helpen ze me. Ze weten dat ik niet zoveel spierkracht heb, en dat ik sneller moe ben. En dat ik eerder pijn heb dan een ander kind, want ik heb niet zoveel vet op mijn botten. Daarom heb ik het ook eerder koud of soms juist warm.’

Hoewel de gemiddelde levensverwachting van kinderen met deze ziekte 13 jaar is, zijn er ook gevallen bekend van patiënten die twee keer die leeftijd halen. Over de erfelijke variant die Bjorn heeft, is nog veel minder bekend. Wel staat vast dat de ziekte geen enkele invloed heeft op de geestelijke ontwikkeling. Je hoeft dan ook alleen maar naar zijn stralende ogen te kijken om een gewone jongen van 8 te zien. ‘Weet je dat ik best wel slim ben?’ vraagt Bjorn. ‘Ik ben heel goed in taal en rekenen.’

Een kindje dat afvalt
Toen Bjorn bijna 2 jaar was, zaten zijn ouders ten einde raad en voor de zoveelste keer bij de huisarts. Maar deze keer weigerden ze te vertrekken zonder doorverwijzing naar een specialist. ‘Als klein kind had Bjorn altijd oorpijn,’ vertelt zijn moeder. ‘Toen hij twee maanden oud was, kreeg hij al zijn eerste antibioticakuur.’ Met tranen in haar ogen verliet ze elke keer het consultatiebureau. Tussen al die blije ouders met hun weldoorvoede baby’s zat zij, met een zoon die maar niet wilde groeien. Een zoon die in plaats van steeds zwaarder zelfs steeds lichter werd.

Een kinderarts vraagt uiteindelijk of zij een geneticus van het Radboud Ziekenhuis naar Bjorn mag laten kijken. De ouders zien daar geen enkel probleem in. In de auto, op weg naar het ziekenhuis, bespreken ze nog dat ze nu meteen kunnen vragen waarom hun zoontje toch zo weinig en zulk pluizig haar heeft. ‘Toen ik de kinderarts en de geneticus zag, wist ik dat het geen goed nieuws was,’ zegt Bjorns moeder. ‘Dat was 17 mei 2004; Bjorn was net 2 jaar geworden. “Het is heel duidelijk,” zei de geneticus, “hij heeft de verouderingsziekte progeria.” Hij vroeg of we wisten wat dat was. Mijn man dacht dat onze zoon er al vroeg oud uit zou komen te zien. Ik dacht dat hij snel dood zou gaan. Uiteindelijk hadden we allebei gelijk.’

De geneticus heeft een foto bij zich van een jongen van 14 met de ziekte. ‘Kijk, zei hij, hier gaat hij naartoe.’ Met die foto wil hij hen laten wennen aan het idee. Ook wil hij voorkomen dat ze onvoorbereid op internet gaan kijken en schrikken. ‘Achteraf ben ik hem heel dankbaar dat hij dat zo gedaan heeft, maar op dat moment was het heel pittig.’

Hun tweede kind, dochter Anika, is dan net een paar weken oud. Wanneer blijkt dat Bjorn een nog veel zeldzamere erfelijke variant van de verouderingsziekte heeft, staan de ouders erop dat zijn zusje wordt getest. Ze blijkt, net als haar ouders, drager van een gemuteerd gen, maar zonder de bijbehorende verouderingsverschijnselen.
Wekenlang zoeken ze geen informatie op over de ziekte. Alleen hun naaste vrienden en familie vertellen ze dat hun zoon heel snel oud zal worden, en misschien niet ouder zal worden dan 13. Maar het nieuws verspreidt zich snel.

'Op een dag kregen we een e-mail van een vrouw uit België. Haar neefje had progeria en het leek haar een goed idee als we een keer contact met hem en zijn familie zouden opnemen.’ De jongen in België heeft ook een erfelijke variant van de ziekte. Over zijn leven gaat het boek met de titel Ga ik dood als ik twaalf ben? Bjorn kreeg dit boek van zijn Belgische vriend, maar wilde dat zijn moeder het boek voor hem zou bewaren. ‘Hij heeft het aan me gegeven en er nooit meer naar gevraagd.’ Bjorns vader heeft het niet gelezen, hij vindt het te confronterend. Bjorns moeder las het wel; ze vindt het een mooi boek.

Veel foto’s maken
Bjorn weet dat hij niet oud zal worden. Op een dag, in de auto op weg naar zwemles, heeft zijn moeder het hem verteld. Hij weet ook dat de andere kinderen met zijn ziekte niet heel oud zullen worden. Van de 65 progeria-kinderen in de hele wereld kent hij er nu vijfentwintig. Ze ontmoeten elkaar op jaarlijkse bijeenkomsten in Amerika of Europa. Maar toen een van die kinderen op 14-jarige leeftijd overleed, schrok hij. ‘Mama vertelde dat Sarah was overleden. Ik kende haar van de progeriabijeenkomsten. Mama heeft wel verteld dat je niet zo oud wordt als je progeria hebt. Maar Sarah was nog maar 14 jaar...’

Zijn ouders vertellen hem dat Sarah het fijn vond om dood te gaan omdat ze veel pijn had. ‘Misschien gaat het bij mij ook wel zo,’ zegt Bjorn. ‘Papa en mama zeiden dat ze hoopten van niet. Maar dat wel iedereen een keer doodgaat en dat je nooit weet wanneer. Dus dat ik een keer doodga, dat heb ik nu al zo vaak gehoord, dat weet ik nu wel.’ Ook zijn ouders denken liever niet aan de toekomst. ‘Terugkijken doen we vaak en daar houden we ons hoofd mee boven water. Dan kijken we met elkaar fotoalbums vol, over gewoon een dag in het bos. We maken belachelijk veel foto’s. Het liefst zouden we alle momenten met hem willen vastleggen. En tegelijkertijd moet je er los mee omgaan. Die balans vinden is lastig.’

Meedoen aan onderzoek?
In het dagelijks leven kost alles Bjorn moeite. Een deur openen, een sleutel omdraaien, de fietstocht naar school: het vergt ongelooflijk veel energie. Net als mensen van tachtig of negentig heeft hij minder spieren, weinig vet en heel weinig energie. Maar anders dan iemand van negentig wil hij wél buiten spelen, schommelen, achter zijn vrienden aan rennen, met zijn Nintendo spelen en springen op de bank.
Dat is de reden dat zijn ouders voor hem altijd net wat harder lopen dan voor zijn twee zussen. ‘Hij moet in twaalf, dertien jaar alle leuke dingen doen waar zijn twee zusjes een leven lang de tijd voor hebben.’ Zijn ziekte heeft het gezinsleven veranderd. Niet alleen kijken ze allemaal vaker naar het verleden dan naar de toekomst, ze genieten ook intenser van alles wat ze doen.

Wanneer Bjorn op vrijdagmiddag met zijn vriendje Maik uit school komt, racen ze op hun fietsen door de tuin. De fiets van Bjorn heeft een klein motortje waardoor hij zijn vriend er met gemak uitfietst. Niet alleen de fiets, ook het huis moest worden aangepast. Zijn moeder vertelt hoe iemand in hun kennissenkring de hulp had ingeroepen van een televisieprogramma. Maar onder leiding van een bekende presentatrice werd het huis niet aangepast, maar gerestyled. Waar iemand anders zich druk zou maken om zo’n ongewenste restyling, bleven de ouders van Bjorn rustig. ‘Het is ontzettend lief van onze omgeving dat ze dit hebben geregeld voor ons. En het voordeel is dat we nu een hele lelijke bank in de kamer hebben staan waar Bjorn en zijn vriendjes zo veel op mogen springen als ze willen.’ En de nodige aanpassingen, zoals een verlaagde wc en deuren met een hefboom, zijn er uiteindelijk wel gekomen.

Regelmatig wordt hun gevraagd mee te werken aan onderzoeken. Zowel in Amerika als Europa wordt onderzoek gedaan naar progeria. Er loopt op dit moment zelfs een groot onderzoek naar een medicijn dat het snelle verouderingsproces zou kunnen afremmen. Bjorns ouders hebben bij andere kinderen gezien dat het medicijn ook veel bijwerkingen kan hebben. ‘We hebben celmateriaal van Bjorn laten testen met dit medicijn,’vertelt zijn moeder. ‘Volgens de artsen zou het in zijn geval averechts werken. Daarom doen we niet mee met het onderzoek. We hebben wel in dubio gestaan: stel dat ze een medicijn vinden waarmee andere kinderen geholpen kunnen worden? Maar alles wat nu door de ziekte is kapotgemaakt in Bjorns lichaam is niet meer te herstellen. Zijn botten en gewrichten zijn al aangetast. Hooguit zou hij langer kunnen leven, maar we willen zeker weten dat de kwaliteit van zijn leven tot het einde toe goed is.’

Toch nog een beetje mee kunnen maken van het schoolkamp...

Weer thuis!

Vanavond heeft Bjorn zijn laatste infuus gehad. Hierna mocht hij naar huis. Even langs de Mc Drive voor een lekker bakje kipnuggets en zo waren we even na 21.15 uur thuis. Anika en Sieta hadden flink geknutseld, dus hing er een mooi 'welkom thuis' aan de poort en op de deur en de ramen waren versierd met zelfgemaakte slingers. Nu maar het beste ervan hopen en duimen dat Bjorn voorlopig (altijd!) bespaard blijft van nog meer ellende!

Iedere dag een beetje beter...

Je oefent nog steeds goed met lopen. Vandaag heb je zelfs een stuk gelopen zonder rollator. 's Middags voelde je je weer wat minder zeker en koos je ervoor toch weer de rollator mee te nemen. De dokter is geweest. Als het zo goed blijft gaan mag je zaterdag naar huis. Je zult voorlopig wel rustig aan moeten blijven doen. En als je nu weer op je hoofd valt zou dat pas echt een ramp zijn! De revalidatiearts heeft vanwege jouw nekklachten een corrigerende kraag voorgesteld die je dan 's nachts zou moeten dragen. Zelf zie je dat nog niet zo zitten, maar zo'n kraag voorkomt dat je nek verder schuin gaat groeien en zorgt ervoor dat je niet nog meer klachten krijgt. Maar goed, omdat jij er nog niet uit bent hebben we hiervoor nog even bedenktijd nodig. Eerst maar zien dat je weer thuis bent en komende week misschien zelfs enkele uurtjes kunt doorbrengen op het schoolkamp. Typisch Bjorn, als er ook maar iets speciaals te doen is op school, en Bjorn is ziek, dan zorgt hij er op de ene of de andere manier vaak toch weer voor dat hij er op het laatste nippertje toch nog bij kan zijn. Zou het....?

Alweer een stapje vooruit!

Afgelopen weekend ben je regelmatig in beweging geweest met als doel je evenwichtsgevoel weer helemaal te laten herstellen. Je hebt met het pijltjespistool op de heliumballon geschoten en daarmee voortdurend geoefend in het weer naar rechts kijken. Een zuster kwam zelfs haar foto op de ballon plakken, zodat je op haar kon schieten! Zaterdag heb je voor het eerst weer op een stoel naast het bed gezeten, zondag heb je een paar stapjes gelopen naar het kleine tafeltje naast het bed en vandaag lukte het je me behulp van een klein rollatortje zowaar om binnen de afdeling helemaal naar de speelkamer te lopen! Je zit nu ook liever op een stoel aan tafel dan dat je de hele dag in bed ligt. Dan kun je lekker met mama schaken of met papa een puzzel maken of een spelletje doen. Je zegt je niet meer duizelig te voelen. Zelfs het eten gaat goed. Gisterenmiddag had je maar liefst vier sneden brood gegeten en verdeeld over de dag zelfs acht in totaal! Ook de vanillepudding met yoghurt gaat er goed in. Je bent dus duidelijk de schade aan het inhalen van de dagen dat je niet kon eten! Vandaag weer een vervelend prikmoment gehad, omdat jouw infuus je pijn bleef doen en men bang was voor een ontsteking. Deze dokter slaagde er 'gelukkig' in twee pogingen al in om de naald te zetten. Desondanks was het weer geen pretje. Het bezoek gaf je daarna wel wat afleiding.

Na die vervelende prikken gelukkig toch ook fijne momenten!

Vanmorgen heeft mama gevraagd of ze de foto's mocht zien die van de schedelbreuken waren gemaakt. Tsjonge, wat zien zo'n foto's er ingewikkeld uit zeg! Gelukkig deed de dokter haar best om alles zo goed mogelijk uit te leggen. Je hebt dus niet alleen aan de rechterkant, maar ook aan de linkerkant een breuk. Verder hebben ze ook een breukje gevonden bij je nekwervels, die je mogelijk al hebt opgelopen bij een eerdere val in juli van dit jaar. Sindsdien had je immers meer nekklachten. Daarom willen de dokters nu toch gaan onderzoeken of er nog wel genoeg kalk e.d. in je botten zit. Daarvoor moest je vandaag bloed laten prikken. Helaas lukte het prikken echter niet al te best, laten we maar gerust zeggen helemaal niet! Er waren maar liefst drie langdurige pogingen en twee medewerkers voor nodig om een ader te vinden. Bjorn heeft zich werkelijk waar de longen uit het lijf geschreeuwd, vreselijk om dit als ouder aan te moeten zien, maar voor Bjorn was het natuurlijk het allerergste. Gelukkig kwam op dat moment net de post met daarbij ook een leuk cadeautje, een heus pijltjespistool waarmee Bjorn iedereen bekogelt die een dappere poging waagt om binnen te komen (dus bezoekers... wees gewaarschuwd, vraag maar aan meester Sjaak die het gewillige slachtoffer was en juf Loes die alles heeft gefilmd met de candid camera!). Bjorn krijgt nu fysiotherapie om zijn bewegingen weer wat op te bouwen. Dit valt nog niet mee. Bij het oefenen vandaag was hij weer erg duizelig. Morgen dus maar weer proberen! Al met al gaat het toch alweer wat beter met Bjorn. Ook bezoek is in overleg vanaf nu mogelijk.

Het gaat de goede kant uit!

Vandaag ging het wonderbaarlijk goed met Bjorn. Hij had een goede nacht achter de rug en heeft alleen vanmorgen nog een keer moeten spugen. Bjorn gaf zelfs aan dat hij honger had. Een sneetje brood met pindakaas ging er goed in en daarna zelfs nog ietsje meer. De fysiotherapeut is langsgeweest met advies over hoe Bjorn langzaamaan zijn bewegingen kan opbouwen met als doel zijn evenwicht weer wat te herstellen. Feitelijk zou Bjorn meer op zijn rechterzij moeten liggen, maar dat hield hij na 10 minuten wel voor gezien vanwege de verklaarbare pijn aan die zijde van zijn hoofd.

Bjorn had tussendoor last van wat koorts. Inmiddels is bekend welke bacterie, nl. de pneumokok, hiervan de veroorzaker was. Hiervoor heeft men nu gericht een bepaald soort antibiotica ingezet en het irriterende goedje dat hij eerder kreeg hoeft hij gelukkig niet meer. Wel moest hij een drankje om de ontlasting weer op gang te brengen. Dit vond hij echter zo vies dat hij weigerde het te drinken. Gelukkig kwam mama met de oplossing. Zijn eigen vertrouwde drankje werd meegebracht van thuis en dat ging er samen met een flinke slok sinas wel goed in!

Bjorn heeft vandaag wat bezoek gehad. Dat ging goed. Hij kan weer wat lachen en is duidelijk aan de beterende hand. Tijdens het avondeten heeft hij kipfilet gehad. Ook dat ging er goed in. Morgen hopelijk weer een stapje verder in de goede richting...

Een muur vol tekeningen en kaarten!

Vannacht heb je nog overgegeven en ook vanmorgen. De medicatie tegen de misselijkheid is aangepast. Vervolgens kwam er minder, maar had je wel nog de hele middag braakneigingen. Ook had je veel last van het binnenlopen van het vervelende goedje antibiotica dat je via het infuus werd toegediend. Vanavond om 19.00 uur toch weer overgegeven. Je was vandaag wel wat meer bij en hebt met veel belangstelling alle tekeningen en kaarten bekeken die je zusjes Anika en Sieta jou kwamen brengen, maar een lachje kan er (begrijpelijk ook) echt nog niet vanaf. Bjorn wil speciaal zijn klasgenoten nog even bedanken voor alle knutsels en hij gaat er echt alles voor doen om er over twee weken bij te kunnen zijn met het schoolkamp!

The day after...

De eerste nacht is rustig verlopen. Bjorn reageerde goed op de controlemomenten. Hij is inmiddels van de intensive care af en ligt nu op kinderneurologie. Vanmorgen is hij echter wel weer begonnen met spugen en dit is zo’n beetje de hele dag doorgegaan. Tussendoor was hij flink uitgeput en heeft hij een beetje geslapen. De misselijkheid heeft te maken met het feit dat zijn evenwichtsorgaan is beschadigd en dat zijn lichaam door iedere minimale beweging al van streek raakt. Bjorn had via het infuus, dat hij sowieso nodig heeft tegen het uitdrogen, een medicijn gekregen tegen de misselijkheid, maar dat hielp niet. Omstreeks 18.00 uur ging het nog wat minder, want toen kreeg Bjorn opeens flinke koorts. De neuroloog was bang dat er ergens in het hoofd een bloedpropje vast was gaan zitten, dus is er wederom een CT-scan gemaakt. De uitslag van de CT-scan was goed. Wel zou Bjorn eigenlijk een ruggenprik moeten ter voorkoming van hersenvliesontsteking, maar zo’n ingrijpende prik leek zowel ons als ouders als ook de artsen vanwege het kwetsbare gestel van Bjorn niet verstandig. In plaats daarvan heeft hij er nu een nieuwe antibioticakuur bij. Hopelijk kunnen we daarmee weer een rustige nacht in. Tot zover voor nu.

Schedelbasisfractuur...

Bjorn heeft vandaag een akelige val gemaakt tijdens de gymles van school en daarmee een schedelbasisfractuur opgelopen. Hij is gewoon over zijn eigen voeten gestruikeld, maar is daarbij dus wel helemaal verkeerd op de grond terecht gekomen. Bjorn ligt momenteel op de kinder intensive care van het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Hij wordt ieder half uur gewekt en papa blijft deze nacht bij hem. De breuk heeft het evenwichtsorgaan bij zijn rechteroor beschadigd. De hoop is dat deze functie door de hersenen kan worden gecompenseerd, maar daarover is nu nog niets te zeggen. Bjorn zal de komende dagen in Nijmegen blijven...

Brabants Dagblad: Bjorn kijkt uit naar z'n vierde Kidsday

Ongeneeslijk zieke kinderen kunnen zondag een hele dag zorgeloos spelen en genieten. Samen met gezonde kinderen.

"Ik kan bijna alles, anders word ik geholpen." De kinderogen stralen. Vrolijk klinkt zijn stem. Het vooruitzicht van een dag onbezorgd spelen is aanlokkelijk voor Bjorn. "Eerst ga ik naar het springkussen. Lekker springen. Nog leuker vind ik de braskaart. Daarmee koop ik snacks, een suikerspin en ranja."
Bjorn Nabuurs (8) is een trouwe bezoeker van Kidsday, het evenement voor langdurig, ernstig zieke kinderen en hun familie vol met spannende, educatieve en sportieve activiteiten. Dit jaar gaat Bjorn voor de vierde keer naar het evenement in Erp. Bjorn lijdt aan de zeldzame verouderingsziekte Progeria. "Ik ben de enige in Nederland die deze ziekte heeft", vertelt hij met een ernstig gezichtje, op schoot bij zijn moeder.
Kidsday is een goed initiatief om zieke en gezonde kinderen kennis met elkaar te laten maken. Alle kinderen zijn welkom. "Het is een gezellig dagje uit met ons gezin", vertelt zijn moeder.
"Na het springen, wil ik geschminkt worden. Geinig vind ik het waterspuitspel in een grote oplegger. Met een tuinsling spuit ik een grote bal omhoog. Vorig jaar vroeg ik de bal en kreeg die ook", glimt hij van trots. Even later balt en springt Bjorn vrolijk met diezelfde bal rondom de keukentafel.
"Bjorn, je kunt niet alleen buiten leuke dingen doen, binnen zijn er ook activiteiten", roept zijn moeder hem tot orde. "Oh ja, binnen kunnen we knutselen, ook leuk", hijgt Bjorn, terwijl hij de bal onder zijn arm houdt.
De lengte van Bjorn vormt een beperking voor bezoek aan allerlei attractieparken. "Naar een park met een grote achtbaan kunnen we niet gaan met Bjorn. Daarom is Kidsday geschikt voor ons. Het is breed opgezet, voor elk wat wils. Plus, als een kind moeite heeft met een bepaalde attractie, wordt het geholpen. De ouders kunnen toekijken of eventueel meedoen", vertelt vader Marcel.
Tijdens een ingelaste pauze vertelt Bjorn enthousiast over Kidsday. "Wat ik eigenlijk het aller-, allerleukste vind aan Kidsday, is dat ik samen met mijn vriendinnetje Lina ben. Eigenlijk is ze zondag 5 september jarig, maar ze stelt haar feestje uit, zodat we weer samen kunnen spelen. Ze zit bij mij in de klas van basisschool Uilenspiegel."
Kidsday, zondag 5 september 2010 van 12.00 tot 19.00 uur, evenemententerrein aan de Steengraaf in Erp.